Syndrôme S.A.P.H.O

Enfin des résultats


Après avoir refait tous les examens, nous nous retrouvons une nouvelle fois dans le cabinet du Docteur D.M.
Je suis surprise quand il me dit:
-Les différents examens que nous avons refaits démontrent sans aucun doute possible que vous souffrez d’une maladie auto-immune.
Mince alors, voilà que mon propre corps s’amuse à s’attaquer lui même. Quel andouille celui-là! Voici plus de cinquante ans que je l’habite, que j’ai cru qu’il était mon ami, même si parfois il m’a fait quelques infidélités. Certes, je ne l’ai pas toujours traité avec ménagement, mais je ne m’attendais pas à ce qu’il se venge de la sorte et me trahisse. Comme si je n’avais pas déjà assez d’ennuis extérieurs, voilà qu’il me faut faire face à des ennemis intérieurs. M’arrachant à mes pensées le médecin ajoute:
-Vous souffrez en réalité d’une maladie assez rare et répertoriée par certains comme maladie orpheline.
Ah, elle est bonne celle-ci! Nous voici donc avec une nouvelle petite orpheline de plus sous notre toit, mais celle-ci, je ne suis pas prête à lui témoigner le moindre amour.
-Votre maladie porte le nom de A.C.W. ( anterior chest wall syndrom) et fait partie d’un groupe que l’on appelle syndrome de S.A.P.H.O. C’est une maladie inflammatoire chronique qui touche les articulations et les os. Comme vous l’avez hélas découvert par vous même, c’est une affection très douloureuse et invalidante. Malheureusement, les différentes radios effectuées dernièrement montrent que vous êtes sévèrement atteinte au niveau de la cage thoracique, des côtes, des clavicules des vertèbres dorsales et surtout du sternum.
Dire que cette nouvelle me ravit serait un pur mensonge, pourtant je me sens soulagée. En effet, pour la première fois depuis trois ans, je sens que ce diagnostic est en parfaite harmonie avec les douleurs que je ressens depuis si longtemps. Enfin, cette saleté porte un nom, et du coup, peut-être, l’espoir d’un traitement pour en guéri


Les traitements

Un premier traitement fait de puissants anti-inflammatoires est mis sur pieds, mais au bout de trois mois il s’avère totalement inefficace et est abandonné.
Le deuxième, beaucoup plus agressif, consiste à bloquer le TNF-alpha, substance messagère de l’organisme qui joue un rôle-clef dans le maintien d’inflammations. C’est une des thérapies dites biologiques. Une fois de plus, Jean-Paul vient à mon secours et se fait infirmier, le temps de me faire mon injection hebdomadaire. Normalement, si tout va bien, je devrais ressentir un effet positif d’ici deux à trois semaines déjà.
Les semaines passent et rien ne bouge, je suis toujours aussi mal. Malgré les doses de morphines, les corticoïdes et d’autres analgésiques, je suis forcée de rester alitée la plus grande partie de la journée, et je suis incapable de rester assise ou debout plus de dix minutes avant que mes muscles dorsaux ne se tétanisent et me plient en deux. Mon moral en a pris un coup et s’agrippe de toutes ses forces à mes chaussettes pour ne pas descendre dans mes chaussures.

>Mon mari est vraiment merveilleux. Tous les quinze jours, il prend la casquette de chauffeur pour me conduire à Berne à la consultation du docteur D.M. A chaque fois, nous sommes accueillis avec beaucoup de gentillesse et de compréhension. J’apprécie beaucoup mon rhumatologue. Malgré son jeune âge, il est humble, mais surtout il sait écouter et prendre du temps pour tout nous expliquer.
Tout comme moi ou presque, il est déçu d’apprendre que ce dernier traitement ne m’apporte pour l’instant aucun soulagement, mais il m’encourage à persévérer et il m’explique:
-Si ce traitement ne donne pas les effets escomptés d’ici quelques mois nous passerons à une dernière étape.
-Nous nous attaquerons directement au système immunitaire.
Je ne peux n’empêcher de rétorquer:
-Ah! Alors, il y a encore un espoir pour moi de guérir?
-Euh! Il faut que vous compreniez que durant ces trois années passées, la plupart de vos articulations intercostales et intervertébrales ont subi de gros dégâts. Ce qui est malheureusement détruit ne peut être restauré. Notre priorité pour l’instant est de trouver un traitement qui vous apporte un réel soulagement.
Bien, je dois donc me rendre à l’évidence, nous ne sommes pas encore au bout de nos peines et le chemin risque d’être encore long. Moi qui ai toujours pensé que j’étais quelqu’un de robuste, d’inébranlable, voire même une sorte de citadelle, je me sens tout à coup très vulnérable. Mes forteresses sont ébranlées, mes remparts s’affaissent et mes murs s’effritent. Nini la solide n’existe plus, je dois maintenant apprendre à accepter celle qui lui succède, Nini la ruine.